L'épilepsie

" Un enfant touché par l'épilepsie et c'est toute une famille qui souffre …
Une crise de 3 heures a plongé Lucas, 3 ans, dans le coma. Elle a déclenché chez lui d'importants troubles du comportement dont il souffre toujours, et qui mettent très sérieusement en danger son suivi scolaire et son intégration.
Suite à cette crise, il a fallu attendre 1 an pour que son épilepsie soit diagnostiquée. Si l'Institut Des ÉpilepsiEs avait existé au moment de sa première crise, nous aurions obtenu plus rapidement le bon diagnostic, ainsi que les réponses aux questions que nous nous sommes posées et le soutien dont nous avions un réel besoin.
Pour que l'institut se mette rapidement en place, pour que nos enfants aient de meilleures chances de prise en charge et de guérison, et pour qu'ils ne soient plus rejetés par les autres comme c'est encore trop souvent le cas, soutenez avec nous les actions de la Fondation IDÉE ! "
Virgine L -  maman de Lucas, 6 ans 

Dans 30 % des cas, l’épilepsie est mal contrôlée par les médicaments et la chirurgie représente le seul espoir de guérison.
Une victoire qui s’accompagne de la restauration des capacités d’apprentissage des enfants qui peuvent alors à nouveau exploiter tout leur potentiel.
La chirurgie représente une promesse d’avenir pour ces enfants à laquelle s’ajoute un épanouissement de toute leur famille…
Ces perspectives de guérison sont d’autant meilleures que la chirurgie a été effectuée tôt. Or, celles-ci se heurtent à des difficultés et des délais d’accès aux soins inacceptables : de 12 à 18 mois d’attente pour entreprendre un bilan pré-chirurgical !
En cause : une offre de soins terriblement limitée tant en France qu’en Europe.

"Ils ont 6 mois, 7 ans, 16 ans, ils débordent de vitalité, mais l’épilepsie vient freiner tous leurs élans. Leurs capacités physiques et intellectuelles sont en jeu, et dans la vie qu’ils mènent, plus rien n’est normal. Pour donner à des milliers d’enfants les plus grandes chances de guérison, IDÉE rassemble dans une structure unique toutes les possibilités de traitement. Barrer la route à l’épilepsie est une urgence, et pour certains de ces enfants, la chirurgie est le seul espoir de guérison...Ne laissons pas passer cette chance!
Soutenons IDÉE, ensemble envisageons leur avenir."

Véronique LAPLANE , guérie de l'épilepsie par la chirurgie et auteure du livre « Absente pour cause d’épilepsie », Coëtquen Editions, 2008.

La complexité de la maladie et l'impossibilité d'un accès rapide à des soins spécialisés par manque de structures adéquates font que les erreurs de diagnostic sont très fréquentes (pas loin de 100 000 cas par an chez nos voisins Britanniques qui ont eu le courage de les évaluer, avec un coût médico-social de l'ordre de 250 millions d'Euros par an !!). Le coût d'un traitement chirurgical curatif est très inférieur et sans commune mesure avec celui d'un suivi médical à vie, de l'éducation et de l'insertion sociale d'un patient ayant une épilepsie rebelle aux médicaments.
 

Le site Doctissimo propose un article sur l'épilepsie et ses symptômes, évoquant la difficulté de diagnostic de cette maladie :
Malaises, absences, sensations ou comportements étranges... Et si c'était de l'épilepsie ?

Vous trouverez également sur ce site un dossier complet sur l'épilepsie :
Sortir l'épilepsie de l'ombre
 

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Télécharger la plaquette de l'association :

Vous êtes à la recherche d'un casque de protection pour enfant ou adulte souffrant d'une épilepsie qui entraîne des chutes : la société TM - Le Confort Médical vous propose des casques de protection fabriqués sur mesure.
Consulter leur catalogue :

Vous êtes en recherche d'emploi en Rhône Alpes ?  IDEO (Initiatives pour le Développement d'emplois et d'Orientations) peut vous aider.

Vous habitez en Rhône Alpes et vous souhaitez être accompagné(e) dans votre parcours  de santé ?  L'ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) à l'Hôpital Neurologique à Lyon vous propose son programme. Le contact est Martine RODOT, tél. : 04 72 11 89 85, martine.rodot@chu-lyon.fr

Vous habitez Lyon ?  "Une souris verte" peut vous aider...
L’association est née en 1989 de la volonté de parents d’enfant en situation de handicap. Ils ont créé une halte garderie accueillant des enfants différents en compagnie d’autres enfants. Plus de 20 ans plus tard, l’association Une Souris Verte a toujours comme objectif de sensibiliser aux différences et d’inclure les jeunes enfants en situation de handicap dans la société.
www.unesourisverte.org/association

Gérard Gutierrez, fondateur d'Epilepsie Expression, était à une émission de radio-télévisée enregistrée pendant le forum emploi de la Semaine pour l'emploi des personnes handicapées à Lyon en novembre 2014.

Une video de la FFRE (Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie) pour mieux comprendre les pressions subies au quotidien par une personne souffrant de l'épilepsie

https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g

"Pendant le sommeil, si des mouvements rapides et répétés symptomatiques d'une crise tonico-clonique sont détectés, une alarme se déclenche" via Afevi.eu

http://www.afevi.eu/fr/smartblog/4_emfit-moniteur-de-crise-d-epilepsie.html

Vous pensez savoir comment agir face à une crise d’épilepsie ?  Et connaître ce que vous ne devez jamais faire ? Vérifions en cliquant sur le lien http://bit.ly/1VgIFOT
Merci au site lesgensqui.fr

N'hésitez pas à lire le Science & Santé n° 27 (septembre-octobre 2015) : 14 pages sur l'épilepsie.

Vous pouvez le télécharger ou le feuilleter en cliquant ci-dessous.

Articles du Pr. Ryvlin, page 25 et du Dr Rheims, page 28

http://bit.ly/1K876FQ

En ces temps difficiles, cela fait toujours plaisir de voir des associations, telles que Enfance Épilepsie, recevoir des moyens financiers pour aider les patients.
Bravo à Enfance Épilepsie !

Cliquer sur la photo pour en savoir plus. @lestrepublicain @fc_epi  

Liens utiles (associations, fondations,...)